今日は、成人の日である。

我が家の長女も、昨年、20歳になった。

長女は、大学で弓道をやっている。

｢成人式には出なくて良いので、三十三間堂の通し矢をしてみたい｣という強っての希望で、今日の成人式には参加せず、来週15日に三十三間堂へ行くらしい・・・。

我が子の成長を、楽しみにしない親はいない。

しかし、自分より我が子が早く年老いていくとしたらどうだろう？

先週、1月5日(木)に｢たけしの人体科学SP～人はなぜ老いるのか～　｣という番組が放送された。

中身は、いまや“世界のキタノ”と称されるビートたけしと、生命の哲学者と言われている青山学院大学の福岡伸一教授が、｢老化とは? 遺伝子の持つ意味とは? 医療に限界はあるのか?｣等々をわかりやすく解説するコーナーと難病と闘っている子供とその家族にスポットをあてて、その解明に挑む医療最前線を紹介するコーナーで構成されていた。

たけちゃん(たけしフリークの私は通常、こう呼んでいるのでこれで通させてもらう)と青山教授の対談形式の内容は、以外にも当ブログで書いている内容に近いものが多かった。

私が、皆に知っていただきたいのは、難病と闘っている子とその家族の密着取材である。

二つの難病が取り上げられていたのだが、一つ目は、人の4倍早く老いると言われているコケイン症候群である。

コケイン症候群とは、遺伝性の早発早老症で100万人に一人と言われ、日本国内にも推定100人の患者がいるとされている。

症状としては、2歳から4歳までの段階にて、成長の遅延や発育障害が起こり、知能の発達はその時点で止まり、網膜色素変性や聴力障害など老人性変化が生じる。

また、皮膚は光過敏性の皮膚炎を生じ、末梢神経障害の他、目には視神経萎縮、白内障、角膜混濁などがみられ、患者の平均寿命は10歳代後半から20歳代前半とされている。

番組の中では、コケイン症候群の子を持つ3家族に密着取材を行っていたのだが、子供らの共通の症状として、小頭、低身長、低体重、そして同じような顔になると言うことを伝えていた。

どの子も生まれたときは、特段、異常が見られたわけではない。

ただ、2歳を超えてから、ようやく立つようになったということも共通に言えていることのようだった。

親としては、｢少し成長が遅いのかな・・・？｣という程度の受け止め方だったらしい。

しかし、成長とともに、症状が現れ、目が見えなくなり、耳が聞こえなくなり、立つことさえ容易でなくなってくる。

｢成長とともに、色んな事が出来るようになるのに、成長とともに、去年出来たことが今年は出来なくなっていく。成長するのが怖い。｣という母親の言葉は印象的だった。

このコケイン症候群は、1930年代にイギリスのコケイン博士によって発見され、1990年代には、原因遺伝子がつきとめられている。

しかし、残念ながら、その治療法は確立していない。

番組の中では、コケイン症候群の数少ない専門家の一人である大阪医科大学の森脇真一教授がその解明に必至に取り組んでいる姿が取り上げられていた。

森教授は、｢コケイン症候群が老化と同じような症状を起こす。老化のメカニズムが解明できれば治療法も発見できる可能性がある。｣と言っていた。

この難病に関する解説を聞いていて、もしかしたら、この病気の対策として、抗酸化が最適ではないのだろうかと考えた。

もし、この難病と闘っているご家族を知っている方がいたら、騙されたと思って、環境回復サロンを試して欲しいと伝えて欲しい。

今までにも、色んな難病・奇病に対して、一筋の光明が見つかったりしている。

また、残念なことに、今現在、コケイン症候群は厚生労働省の難病指定になってはいない。

日本コケイン症候群ネットワークというコケイン症候群の子供と親の会というものがある。

このサイトの中に、コケイン症候群を難病指定にするための署名のPDFがある。

前述の森脇教授も、企業の支援のみで研究を続けている。

難病指定になれば、国から補助金が出るので、大学病院等の研究機関も治療法等の解明に、もっと力を入れることが出来る。

是非、皆も、コケイン症候群の難病指定に向けて、力を貸して欲しいと思う。

私は、以前、化学物質過敏症を取り上げていた番組に、解決策として、抗酸化工法という手段がある旨を、番組あてに送ったことがあるのだが、箸にも棒にもかけてもらえなかった。

今回も、一応、番組とこのネットワークあてに対処法の一つとして、環境回復サロン並びに抗酸化工法の有効性を説いてみようとは思うのだが・・・

是非、良い報告ができたらと切に願う。