前回の続き・・・。
エイダンに下された医師の診断は、「極力、身体を冷やさないような生活を送るしかない」というものだったが、実際の生活は、想像以上に厳しい物だった・・・。
シャワー後には、すぐに水分を拭き取る・・・。
フローリングでは、裸足でいることすら危険で、常に長袖長ズボンに靴下を着用する・・・。
家族全員で、エイダンの身体を冷やさないように気を配る必要があった・・・。
しかし、日常の些細な行為が、エイダンの命を脅かしてしまう・・・( ̄へ ̄|||) ウーム
例えば、換気のため窓を開けると、風が入り、その風がエイダンにあたっただけで、ジンマシンが発症し、酷いときには、ショック症状に陥るのである・・・( ̄□ ̄;)!!
あるいは、水道の水でうがいをしただけで、口の周りにはジンマシンが・・・( ̄□ ̄;)!!
温かい食事も禁物である・・・・。
身体が温まると、冷えたときに、症状が出るからである・・・( ̄□ ̄;)!!
常に、室温は外気と同じにし、温度差を無くさなければいけない・・・( ̄□ ̄;)!!
また、外出時には、完全防備で、肌を露出しないようにしなければいけない・・・( ̄□ ̄;)!!
そして、最も大変なのは、発熱したときである・・・。
熱を下げるために、氷で冷やすのは禁物である・・・( ̄□ ̄;)!!
更に、熱がおさまり、体温が下がれば、アレルギー症状が出ると言うのである・・・( ̄□ ̄;)!!
家族全員で、細心の注意を払って、生活を送っていた・・・。
そんなある日、公園で遊んでいたエイダンが突然倒れて、ショック症状に陥ってしまう・・・(-ω-;)ウーン
医師の診断では、その驚くべき原因は、「汗をかいたことにより、一気に体温が下がった為」というのである・・・Σ(゚Д゚;エーッ!
汗をかけば、やがて蒸発し、身体の熱が奪われる、当然のことなのだが・・・。
エイダンにとっては、それ自体が、命を落としかねないというのである・・・(´へ `;) ウ~~ン
それからは、着替えは一日5回、保湿性の高い下着は欠かせなくなってしまった・・・。
症状が良くなる兆しも見せないまま、エイダンは6歳になっていた。
小学校入学。
両親は、学校に行かせたいと言う想いから、学校側とかけ合い、体育の時間は見学、運動をして汗をかいたら、極力注意して欲しいとお願いした。
学校・先生の積極的な協力を得て、小学校に通えるようになる。
しかし、常に危険と隣り合わせで、息を休ませる暇もない・・・。
現在、エイダンは8歳になっている・・・。
寝るときは、いつも全身を覆い・・・。
(ちなみに、放送時にはゴジラの着ぐるみっぽいものを着ていた・・・。)
家にいるときは、ほとんど、自室で過ごし・・・。
暖房は一晩中つけっぱなしにしなければいけないという・・・。
食事の時も、細心の注意が必要である。
口にする物は、何でも温めなければいけない・・・。
しかし、熱すぎてもダメ、温度差には極力気をつけねばならない・・・(´へ `;) う~~ん
油断して、少しでも冷たかったりしたら、口の中にジンマシンが出来て、酷いときは呼吸困難に陥るという・・・( ̄□ ̄;)!!
朝食は、温かい自室ということになる。
この日の朝食は、ホットミルクとオートミールだったのだが・・・。
食事中も、母メリッサが、何度も何度も温度を確認しなければいけない・・・。
外出時には、顔を覆うマスク、ジャンバー、手袋と完全防備である。
学校では、友達と遊びたいのだが、汗をかかないようにしなければいけない・・・。
また、全ての教師が対応できるようにと、エイダン用の特別なマニュアルが作られているという・・・(^-^)/
アナフィラキシーショック用に、学校にもエピペンという薬品も置かれているという・・・。
学校から帰ると、すぐに、シャワーを浴びるというのだが、しかし、この時が一番危険だという・・・。
長い間シャワーを浴びて、温まりすぎてもいけない・・・。
シャワー後は、髪の毛だけでなく、全身をドライヤーで素早く乾かし、急いで服を着なければいけない・・・。
夕食は、家族全員で身体の変化をチエックしながら取るようにしているという・・・。
両親は、「遊びたい盛りのこの時期に、思い切り外で遊ばせてやれないのが悲しい・・・」と語る。
エイダンは、「友達と外で、イッパイ遊びたい」と話す。
症状は一向に改善せず、家族全員で助け合っての生活が続いているという・・・。
次回へ・・・。